
Programme
Program
Accueil · Welcome
Introduction institutionnelle · Institutional introduction
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9h30-10h15
Information, connaissances et attentes des patients
Landscape of patient knowledge, information, expectations
Que savent vraiment les patients sur leur santé, et qu’attendent-ils de leurs soignants à l’ère du numérique ? Quatre experts de rang international, en psychologie de la santé, médecine numérique, décision partagée et représentation des patients, confrontent données de terrain et expériences vécues, des 58 000 patients de la cohorte ComPaRe aux grandes enquêtes nationales. Une table ronde pour repenser la relation soignant-soigné à la lumière de ce que les patients savent, ignorent… et refusent.
What do patients really know about their health, and what do they expect from their healthcare providers in the digital age? Four world-renowned experts in health psychology, digital medicine, shared decision-making, and patient advocacy compare real-world data and lived experiences, ranging from the 58,000 patients in the ComPaRe cohort to large-scale national surveys. A round-table discussion to rethink the healthcare professional-patient relationship in light of what patients know, do not know… and refuse to accept.
Modératrice / Chair : Marie-Anne Durand, PhD
Chercheuse, Unisanté, Lausanne ; Adjunct Associate Professor, Dartmouth.
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Co-investigateur de la e-cohorte ComPaRe, qui réunit 58 000 patients atteints de maladies chroniques, AP-HP / Université Paris Cité ; Co-investigator on the ComPaRe e-cohort, which comprises 58,000 patients with chronic conditions, AP-HP / Université Paris Cité.
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Vice-présidente adjointe chargée du corps enseignant et présidente du département des sciences de la santé des populations, à l'Université de l'Utah Health. Ancienne présidente de la Society for Medical Decision Making ; Associate Vice-President for Academic Affairs and Chair of the Department of Population Health Sciences at the University of Utah Health. Former President of the Society for Medical Decision Marking.
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Gérard Raymond
Président de France Assos Santé ; Chairman of France Assos Santé.
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10h15-11h00
Que devrais-je savoir que je ne sais pas déjà grâce à Internet ?
What should I know that I don’t already know from my web search?
Et si la vraie fracture en santé n’était pas l’accès à l’information, mais la capacité à savoir ce qu’on ne sait pas encore ? Des pionniers de la décision partagée, de l’éthique médicale et de la littératie en santé explorent ensemble l’angle mort de la relation soignant-soigné : ce que les patients ignorent sans le savoir, de la recherche sur Internet aux angles morts cognitifs. Une table ronde pour repenser ce que signifie être un patient vraiment informé et les obligations éthiques des médecins à l'ère de l'IA artificielle
What if the real gap in healthcare is not access to information, but knowing what you do not know yet? Pioneers in shared decision-making, medical ethics, and health literacy come together to explore the blind spot at the heart of the patient-provider relationship: what patients do not know they are missing, from Internet searches to cognitive gaps. This panel will reconsider what it truly means to be an informed patient and the ethical obligations of physicians in the age of AUI.
Modérateur / Chair : Joseph Fins
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Consultant.
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Chaire d'informatique biomédicale, Université de Columbia ; Chair of Biomedical Informatics, Columbia University.
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Intervention courte / Short talk
Médecin et éthicien médical américain ; E. William Davis Jr., M.D. Professor of Medical Ethics à Weill Cornell Medical College; American doctor and medical ethicist; E. William Davis Jr., M.D., Professor of Medical Ethics at Weill Cornell Medical College.
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Pause · Break
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11h30-12h15
Maladies chroniques à l’heure de l’IA
Chronic diseases in the AI era
Vivre avec une maladie chronique, c’est gérer une relation au long cours avec son corps, ses soignants et désormais, avec l’intelligence artificielle. Quatre experts de Harvard, Paris et de la scène internationale croisent leurs regards sur ce que l’IA change concrètement pour les patients chroniques : adhésion aux traitements, poids du traitement, engagement et qualité de la relation de soin. Une table ronde pour explorer les promesses, les limites et les conditions d’un usage de l’IA qui place vraiment le patient au centre.
Living with a chronic disease means managing a long-term relationship with your body, your care team, and now, artificial intelligence. Four experts from Harvard, Paris, and the international stage examine what AI is actually changing for chronic patients: treatment adherence, treatment burden, engagement, and the quality of the care relationship. A panel to explore the promises, the limits, and the conditions for an AI that truly puts the patient first.
Modératrice / Chair : Marie Essig, MD, PhD
Doyenne de l’UFR Simone Veil - Santé, UVSQ ; professeure de néphrologie et cheffe du service de néphrologie de l’Hôpital Ambroise-Paré ; Dean of the Simone Veil Faculty of Health Sciences (UFR), UVSQ; Professor of Nephrology and Head of the Nephrology Department at Ambroise-Paré Hospital.
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Dominique Pon
Directeur général de La Poste Santé et Autonomie; Managing Director of La Poste Santé et Autonomie.
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Philippe Ravaud, MD, PhD
Professeur de biostatistiques et d’épidémiologie, AP-HP / Université Paris Cité. Cofondateur de ComPaRe avec Viet-Thi Tran; Professor of Biostatistics and Epidemiology, AP-HP / Université Paris Cité. Co-founder of ComPaRe with Viet-Thi Tran.
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Directeur médical chez Qualtrics Health ; ancien directeur de l'expérience client ; neurologue titulaire à la Cleveland Clinic; Chief Medical Officer, Qualtrics Health ; Former Chief Experience Officer ; Staff Neurologist, Cleveland Clinic.
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Maître de conférences à la Harvard Medical School ; directeur fondateur de l'Unité pour les pratiques et technologies innovantes en matière de soins de santé et directeur du développement commercial au Centre de recherche et de pratique sur la sécurité des patients, à l'hôpital Brigham and Women's de Boston, aux États-Unis; Associate Professor, Harvard Medical School ; Founding Director, Unit for Innovative Healthcare Practice & Technology and Director of Business Development, Center for Patient Safety Research and Practice, Brigham and Women's Hospital, Boston, USA.
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Conclusions
Déjeuner · Lunch
Conférence - De la notion de choix libre et informé à l'ère de l'IA.
Conference -On the notion of free and informed choice in the age of AI.
Modérateur / Chair : Gérard Friedlander
Jean-Claude Ameisen, MD, PhD
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14h30-15h15
Quand les patients sont aussi des chercheurs - Témoignages
When Patients Are Researchers Too — Personal Testimonies
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Chercheur-patient en sciences de l’éducation, Université Côte d’Azur, Nice ; Patient-researcher in educational sciences, Université Côte d’Azur, Nice.
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Fabienne Hejoaka
Anthropologue, chercheuse et patiente-chercheuse, IRD / LPED ; Anthropologist, researcher and patient-researcher, IRD / LPED.
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Jean-François Thébaut
Médecin, patient chronique ; Doctor, long-term patient.
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Professeur d'oto-rhino-laryngologie et de chirurgie cervico-faciale à Weill Cornell Medicine ; Professor of Otolaryngology-Head and Neck Surgery, Weill Cornell Medicine.
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15h15-16h00
Dialogue(s) singulier(s) à la voix multiple
Unique Dialogue(s) with Multiple Voices
Le cabinet médical a longtemps été le sanctuaire du secret partagé entre un patient et son médecin ; mais à l’heure de l’IA, des dossiers numériques et des plateformes de santé, ce secret tient-il encore ? Éthiciens, médecins de santé publique et acteurs de la transformation numérique confrontent leurs points de vue sur ce qui se joue dans l’espace le plus intime de la médecine. Une table ronde pour interroger les nouvelles frontières de la confidentialité, de la confiance et du secret médical à l’ère des données.
The doctor's office has long been the sanctuary of a shared secret between patient and physician — but in the age of AI, digital records, and health platforms, does that secret still hold? Ethicists, public health physicians, and digital health leaders face off on what is really at stake in medicine's most intimate space. A panel to challenge the new boundaries of confidentiality, trust, and medical privacy in the data age.
Modérateur / Chair : Arnold Munnich
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Marie-France Mamzer, MD, PhD
Professeure d’éthique clinique, Université Paris Cité ; Lecturer in Clinical Ethics, Université Paris Cité.
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Philippe Caillet, MD, PhD
Oncogériatrie, AP-HP; Oncogeriatrics, AP-HP.
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Maître de conférences en psychologie dans le domaine de la pédiatrie clinique et de la psychiatrie ; responsable de l'unité de santé mentale pédiatrique; Associate Professor of Psychology in Clinical Pediatrics and Psychiatry ; Section Chief of Pediatric Mental Health.
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Psychologue pédiatrique ; maître de conférences en psychologie dans les domaines de la pédiatrie clinique et de la psychiatrie clinique ; Paediatric psychologist; senior lecturer in psychology specialising in clinical paediatrics and clinical psychiatry.
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Conclusions
Fin · End